O  impacto  da  doença

crônica na  família

INTRODUÇÃO

O homem é um ser dinâmico, instituído por uma esfera biológica que lhe garante o funcionamento vital; funções e estruturas psíquicas e constante interação com o meio social através de relações. Sendo assim a condição de saúde não compreende apenas ausência de doença e sim bem-estar biopsicossocial do ser humano.

A doença significa a perda da homeostase, levando o indivíduo a buscar um novo equilíbrio. O adoecimento gera crises e momentos de desestruturação para o paciente e também sua família pois é o primeiro grupo de relações em que o indivíduo está inserido. Na maioria das vezes são os familiares as pessoas mais próximas das vivências do paciente.

Muitas mudanças ocorrem na vida do doente, levando-o a se deparar com limitações, frustrações e perdas. Essas mudanças serão definidas pelo tipo de doença, maneira que se manifesta e como segue o seu curso, além do significado que o paciente e família atribuem ao evento.

As doenças crônicas, consideradas incuráveis e permanentes, exigem que o indivíduo ressignifique sua existência, adaptando-se às limitações e novas condições geradas. É necessário estabelecer uma nova relação com a vida.

A família necessita se reorganizar e também se adaptar pois o paciente pode precisar de cuidados. Os papéis e funções devem ser repensados e distribuídos de forma que auxilie o paciente na elaboração de sentimentos confusos e dolorosos ocasionados pelo processo de adoecer.

Com este trabalho pretendo descrever as repercussões psicossociais causadas pela doença crônica na família. O interesse pelo tema surgiu por observar os atendimentos realizados no hospital, em enfermaria e ambulatório. Pude perceber que não só o paciente é abalado pela doença mas também toda a rede de relações que estabelece, principalmente o ciclo familiar que se esforça para se adaptar à situação. Eram evidentes nos atendimentos as dificuldades dos familiares na trajetória de adaptação; um pai que deixava de trabalhar para cuidar dos filhos enquanto a mãe encontrava-se hospitalizada ou um casal às voltas com dificuldades de todos os gêneros (emocionais, financeiras e pessoais) em lidar com o tratamento do filho. Acredito que o olhar do profissional de saúde deve estar voltado para este aspecto, fornecendo assistência também aos familiares.

Como estagiária de Especialização em Psicologia Hospitalar, pude assistir aulas e palestras sobre o tema, o que vem a demonstrar a crescente preocupação de um atendimento mais amplo, que começa a enxergar o doente como ser humano inserido a grupos e que se relaciona.

Este trabalho não pretende limitar as questões a respeito do assunto, servindo como contribuição para as pesquisas da área e profissionais interessados.

DOENÇA CRÔNICA

O avanço tecnológico, o desenvolvimento das medicações e dos recursos de tratamento provocaram o aumento do número de casos de doença crônica (Tetelbom, Falceto, Gazal, Shansis, Wolf, 1993). As novas possibilidades garantem ao indivíduo doente maiores chances de sobreviver, além de melhorar a qualidade de vida.

A doença crônica é caracterizada por sua longa duração e por ser incurável (Lorga Jr., Limp, Silveira, Camargo Jr., 1982; Santos e Sebastiani, 2001).

Quando acometido por uma doença crônica, o indivíduo se vê diante de mudanças nos seus hábitos e em seu estilo de vida. O paciente passa por uma crise, em que percebe inúmeras perdas: da condição saudável, de papéis, de responsabilidades. E dependendo da doença, pode estar diante de um menor tempo de vida (McDaniel, Hepworth e Doherty, 1994; Guterman e Levcovitz, 1988; Santos, 1997).

As doenças crônicas podem ter caráter hereditário, ou podem ter causas multifatoriais motivadas por um estilo de vida prejudicial ao indivíduo em relação à alimentação, atividades físicas, sono, ingestão de álcool e fumo. Além disso, o portador de doença crônica, geralmente necessita aderir ao tratamento e fazê-lo até o fim da vida. A tendência a longo prazo, segundo pesquisas, é que haja deterioração dos cuidados, sendo pequena a taxa dos doentes que o fazem de forma automática e habitual (Guimarães, 1996).

Estudos epidemiológicos com este tipo de doença, buscando os diferentes fatores que podem intervir na aparição de moléstias, levantam a hipótese da teoria dos eventos precoces na vida (Mendonça, 2001). Os estudos mostraram a existência de associações entre fatores pré e perinatais e risco de doenças crônicas. Propôs-se que a doença seria programada no útero ou no início do primeiro ano de vida, denominando de programming o processo em que o estímulo ou a agressão, em períodos críticos do desenvolvimento, teria repercussão na estrutura ou função de órgãos, tecidos e sistemas do organismo.

A literatura se apresenta divergente quanto às causas das doenças crônicas. O aparecimento da doença crônica pode então derivar de fatores externos ou internos, dependendo do modo de vida do indivíduo ou de possíveis tendências do organismo.

Segundo Pereira (em Oliveira & Ismael, 1995), o acometimento pela doença crônica se torna uma realidade imutável, diferente da doença aguda em que há remissão dos sintomas. Mesmo dentro do grupo das doenças crônicas temos diversas subdivisões de como esses doentes irão se comportar em relação às suas condições orgânicas. Há casos de cronicidade psicológica, ou seja, o paciente crônico, que mesmo são, age como se estivesse em sério comprometimento físico. Nem sempre o corpo e a mente são afetados concomitantemente pela doença. Isso muda entre os doentes e também no mesmo doente em diferentes momentos da vida e do desenvolvimento da doença.

Schneider (1988) compartilha da idéia de que pode ocorrer cronicidade psicológica e que isto é definido pela estrutura prévia da personalidade do paciente e pelos ganhos primários e secundários advindos do processo de adoecer. O comportamento da equipe de saúde em relação ao paciente pode também favorecer a cronicidade psicológica.

Os ganhos secundários podem dificultar que o paciente melhore ou se adapte à nova rotina, pois ele associa que apenas doente pode usufruir de tais benefícios. O paciente favorece um estado frágil e vulnerável como forma de obter ganhos, como carinho e atenção de amigos e familiares, e pode fazê-lo também como forma de não retornar às suas atividades cotidianas, se estas lhe são estressantes e desagradáveis.

O abandono ao tratamento pode ser ocasionado pelo ganho secundário, pois as gratificações e benefícios que o paciente julga ter por estar doente podem ser perdidos se houver a cura (Lorga Jr., Limp, Silveira, Camargo Jr., 1982). 

A negação aparece como reação da doença ou das perdas ocasionadas por ela (Schneider, 1976; Lorga Jr. e cols, 1982; Hojaij, Brigagão e Romano, 1994). Essa reação pode aparecer por uma falta de recursos, tanto da família como do paciente, para lidar com a notícia da doença, impedindo que o indivíduo se trate.

Segundo Radley (1995), o paciente crônico convive com uma doença para o resto de sua existência, exigindo adaptação e ressignificação da vida em vários setores. A doença pode auxiliar na reflexão de valores e para isso, o paciente busca desenvolver uma teoria sobre o processo de adoecer; algo que explique a sua origem e o faça aceitá-la.

Com o intuito de levar uma vida mais próxima da normalidade, o paciente se utiliza de estratégias para modificar experiências e evitar o estigma. Há uma busca de aceitação em que o indivíduo tenta anular as diferenças e limitações causadas pela doença.

O autor também cita o uso de metáforas como tática na tentativa de elaboração e aceitação da doença. A metáfora não é tanto para comparar o quanto uma idéia é igual a outra e sim refletir uma realidade através da outra. Esse reflexo é a refiguração de estar doente.

Em estudo com portadores de insuficiência renal crônica, Santos (1997) pôde perceber que o paciente busca formas de enfrentamento baseados, entre outros, na luta para entender sua doença e seu tratamento. Constatou também que tanto os pacientes quanto os familiares possuem dificuldades em conviver com a doença, sendo propensos a sentimentos de impotência, desânimo generalizado e permanente sensação de ameaça à integridade corporal do paciente.

O paciente pode ter fantasias a respeito de sua doença, criadas a partir de fragmentos de discursos médico, crendices, elementos conscientes ou não da vivência própria e representação cultural da doença (Lorga Jr. e cols., 1982). Tais concepções fantasiosas podem dificultar a compreensão do paciente a respeito de seu quadro, tão importante para a aderência aos tratamentos.

O adoecimento adquire um significado para o paciente formado a partir de vivências individuais e do convívio com a doença. O espaço que a doença ocupa no estilo de vida do paciente depende desse significado, que é único pois tem influências internas, baseadas no histórico individual, e externas, baseadas na representação social que a doença possui tanto no grupo familiar quanto em outros grupos a que o indivíduo está inserido.

Além de fazer sentido para o paciente, a doença precisa ter um significado para toda a família, que precisa de uma reorganização para lidar com o novo evento. A doença é vivida de maneira coletiva, pelo grupo familiar, pois quando um membro adoece, toda a sua rede de relações se altera. Sendo a família o grupo primário de inserção de um indivíduo, a tendência é que seja também afetada com a doença.

FAMÍLIA  HISTÓRICO

A família é o primeiro grupo ao qual o homem está inserido, ou seja, é a rede inicial de relações de um indivíduo. Funciona como uma matriz de identidade, dando a possibilidade de pertença a um grupo específico e também de ser separado e ter participação em subsistemas e grupos sociais externos.

Segundo Pichon-Riviere(1998), a família é a estrutura social básica, que deve ter seus papéis delimitados, com diferenças específicas, porém relacionados. Seu funcionamento depende da diferenciação desses papéis.

Hojaij, Brigagão e Romano (1994) localizam a família como um sistema inserido na sociedade, que sofre influências e tenta se adaptar às mudanças dessa sociedade. Essa adaptação é a busca da homeostase, garantindo continuidade, proteção e crescimento dos membros.

Souza (1997) defende que a família é um sistema vivo, que possui um ciclo vital (nasce, cresce, amadurece e morre) podendo ou não originar uma nova família. Por ser vivo, é um sistema aberto, que depende de trocas com o meio a que está inserido para manter o funcionamento.

 Segundo Gomes (1999), a família é um grupo de pessoas com características distintas formando um sistema social, baseados numa proposta de ligação afetiva duradoura, estabelecendo relação de cuidado dentro de um processo histórico de vida. A noção de saúde da família depende dos recursos de cada membro e da família como unidade, para superação de crises e conflitos, evidenciando a busca por normalizar o seu funcionamento através do cuidado e do estar-com o outro.

Segundo Contim (2001).

a família é considerada uma unidade primária de cuidado, pois ela é o espaço social onde seus membros interagem, trocam informações, apóiam-se mutuamente, buscam e mediam esforços, para amenizar e solucionar problemas. A família deve ser entendida como um grupo dinâmico, variando de acordo com a cultura e o momento histórico, econômico, cultural e social que está vivenciando (p. 5).

Ao enxergar a família como unidade de cuidados, podemos propor que sua estrutura seja de extrema ajuda ao paciente doente. A interação entre os membros visa garantir a continuidade do sistema ligado afetivamente, amenizando o sofrimento causado pelo adoecer. A tendência é a busca de um equilíbrio para adaptar o sistema.

Os familiares funcionam como pontos de referência no desenvolvimento de valores do ser humano. Os cuidados prestados por este grupo são de extrema importância para o enfrentamento da doença. A partir disso, o paciente se sente apoiado pelas pessoas responsáveis pelos primeiros modelos de comportamento.

As famílias se diferenciam pelos valores e crenças que adquire ao longo de seu histórico. As interações entre os membros, o comportamento e a postura diante dos acontecimentos são influenciados por esses valores.

 Segundo Ferreira (1986), a palavra família vem do latim familia, e significa pessoas aparentadas que vivem, em geral, na mesma casa, particularmente o pai, a mãe e os filhos, porém a formação básica da família vem sofrendo modificações.

A evolução de um modelo de família “hierarquizado” para a busca do “igualitário” ocorreu por volta dos anos 50 (Souza,1997).

O modelo hierarquizado se caracteriza pela diferença de direitos e deveres entre homem e mulher. O homem era uma figura forte, que controlava a vida de todos os membros da família. Sua autoridade era fundamentada no poder econômico. A mulher era educada para cuidar dos filhos e da casa, além de ser vista como “propriedade do homem” tendo que serví-lo (Souza, 1997).

O casamento não se dava por uma escolha afetiva e sim por atender às exigências da família e sociedade, tendo como base o desempenho profissional, financeiro e moral. O indivíduo era julgado pelos valores familiares que tinha, seus êxitos e fracassos. A relação com os filhos era distante, não faziam as refeições juntos e não conversavam. As crianças eram consideradas incômodas, sendo isoladas do convívio familiar (Souza, 1997). Na Idade Média era comum que depois de certa idade a criança fosse conviver em outra casa. A educação também ficava a cargo da comunidade.

A mudança de um modelo de padrões rígidos, de controle de comportamento entre certo e errado para um modelo de relações horizontais, ocorre principalmente por uma modificação do comportamento feminino (Souza,1997).

Aos poucos, através da conquista do voto e posteriormente com o advento da pílula anticoncepcional, a mulher se sentiu mais confiante para buscar seu espaço no campo profissional, social e também dentro da família. As decisões familiares passaram a ser tomadas em conjunto e a relação com os filhos baseada em diálogo. Os pais passaram a ter mais responsabilidades sobre os filhos, havendo estreitamento da relação emocional. O sexo é desvinculado da maternidade, o que diminuiu o número de filhos (Souza, 1997).

A Revolução Industrial proporciona uma mudança na economia, transformando-a de essencialmente camponesa para o uso de tecnologia e máquinas numa sociedade industrial. Essa mudança nos setores de produção ocasiona uma privatização da família, que passa a compor uma unidade econômica, diminuindo o convívio com a comunidade mais ampla (Dias, 1992).

Houve uma privatização da família e os membros buscaram ter uma vida privada. Segundo Souza (1997) a existência ocorre em três partes: vida pública da profissão, vida privada familiar e vida individual.

Segundo Gomes (1999), a tendência é o distanciamento dos modelos rígidos, de comportamentos prescritos, considerando a vivência subjetiva da família e suas especificidades.

Na prática, o modelo familiar ainda coexiste entre esses dois modelos, tendo sentimentos ambíguos no que se refere a objetivos e projetos de seus membros. A família se encontra confusa na orientação dos filhos (o que permitir ou não), na busca profissional e distribuição de renda, na conquista de posições, no cumprimento das ditas “funções” de um papel, e no enfrentamento de crises busca o tratamento familiar para o alívio de angústias (Souza, 1997).

Atualmente a família possui um significado mais amplo do que apenas mãe, pai e filhos consangüíneos. Além da concepção biológica, pode prevalecer uma ligação subjetiva entre os membros. As famílias vivem diversas composições. Segundo Dias (1992), o que realmente liga uma pessoa a outra na família são os laços de parentesco e/ou afinidade.  A composição familiar depende do ponto de vista do indivíduo e pode variar muito. Um amigo que more na mesma casa de uma família, pode ser considerado da família. Ao passo que a relação com um irmão de sangue pode ser distante e sem afeto.

É importante que o indivíduo doente saiba qual é sua família, seja qual for a sua configuração. È preciso que fique claro as pessoas com quem pode contar no curso da doença e nos cuidados. O sistema fica abalado e a família precisa recorrer a seus recursos internos e externos para lidar com a doença. No próximo capítulo, as alterações no sistema familiar serão especificados em todas os momentos da doença e em toda a esfera do sistema.

DOENÇA CRÔNICA x MUDANÇAS FAMILIARES

As limitações impostas pela doença crônica afetam também a família que precisa se adaptar às necessidades do membro doente, para isso utilizando de novos recursos de enfrentamento. Segundo Romano (1999), há uma quebra do equilíbrio dinâmico familiar diante do novo evento. As mudanças que ele acarretará e as adaptações que essa família realizará depende dos recursos que dispõe, de como o evento (no caso a doença) começou e o significado que atribui ao acontecimento. O equilíbrio é buscado através das novas adaptações.

Santos e Sebastiani (2001), relatam três tipos de reações da família frente à situação de crise ocasionada pela doença e pelas limitações causadas:

O primeiro tipo é a reação em que o sistema mobiliza-se com o intuito de resgate de seu estado anterior. No caso das doenças crônicas, esse estado anterior não pode ser resgatado exigindo que a família alcance uma outra identidade. O sistema passa por dificuldades no processo adaptativo, tentando acomodar a enfermidade.

O segundo tipo de reação é a paralisação frente ao impacto da crise. Essa reação sempre ocorre, sendo superado em maior ou menor tempo. Essa paralisação se dá proporcionalmente à importância que o indivíduo possuía no equilíbrio dinâmico do sistema.

O terceiro tipo é quando o sistema identifica benefícios com a crise e se mobiliza para mantê-la. O doente é colocado como bode expiatório, sendo o depositário de todas as patologias das relações dentro da família. No caso da doença crônica, o paciente terá dificuldades em se adaptar à nova realidade, com suas limitações e perdas, devido ao fato de o sistema não abrir espaço para que ele se coloque, conspirando contra tal tentativa.

O auxílio do psicólogo pode ser de extrema importância para identificar os sentimentos da família e trabalhá-los, buscando que o sistema reaja da forma que melhor puder na acomodação do indivíduo doente.

Um estudo da hipertensão arterial no sistema familiar (Araújo, Maciel, Maciel e Silva, 1998) demonstrou através de  entrevistas com o membro mais envolvido no tratamento do paciente em cinco famílias, que as principais necessidades da famílias com tais pacientes cronicamente afetados são: o alívio  da ansiedade, a provisão de informações e apoio, a proximidade do paciente e um sentimento de solidariedade para com eles. Foram notados alguns comportamentos que caracterizaram alteração no sistema familiar como incapacidade da família para adaptar-se às mudanças ou para lidar construtivamente com experiência traumática, rigidez nas funções e nos papéis, processo de decisão insatisfatório da família e inabilidade para aceitar ou receber ajuda.

Foi preciso determinar uma classificação que não reduzisse a doença à sua esfera biológica e médica, atendendo as necessidades da medicina e focando o indivíduo apenas em seu componente orgânico.

Rolland (1998) descreve um tipologia que auxilia na identificação de respostas e reações familiares, baseadas no impacto psicológico, às  diferentes características  e etapas da doença crônica. De acordo essa tipologia psicossocial da doença, pode-se mencionar algumas reações esperadas para cada fase e tipo de enfermidade.

Segundo esta descrição, o início da doença pode ser agudo, exigindo que a família se instrumentalize com mais rapidez diante da crise do que o aparecimento gradual, cujo ajustamento pode ser mais prolongado. Quando o aparecimento  é agudo, terão maior facilidade as famílias que toleram estados afetivos carregados, utilizam recursos externos e possuem flexibilidade para troca de papéis.

O curso das doenças também podem interferir na adaptação familiar. Quando o curso é progressivo, a doença é constantemente sintomática e as limitações tendem a aumentar com severidade. A tensão vivida pela família é crescente assim como os cuidados em relação ao doente. A adaptação é contínua, já que as limitações do paciente ocorrem de forma progressiva, podendo levar a família à exaustão.

Guterman e Levcovitz (1998), realizaram um estudo sobre o impacto da doença de Alzheimer na família. Comprovaram que o sistema emocional da família se abala, frente à doença progressiva, sofrendo muitas modificações e privações para atender ao membro doente. Os familiares se desgastam com os cuidados e necessitam de apoio para lidar com as alterações definitivas da doença e para decidir o momento ideal de internação. Além disso a família se vê diante de alterações bruscas de comportamento do doente provocadas pelas alterações das funções intelectuais de base, não reconhecendo a pessoa que se tornou.

Quando o curso é constante, depois do aparecimento a doença tende a estabilizar. A família se depara com uma situação previsível, não ocorrendo mudanças mobilizadoras por um longo tempo. As mudanças ocorridas são relativamente permanentes, não apresentando novas demandas. Já as doenças reincidentes alternam períodos de estabilidade e baixo nível de sintomatologia, e de crise. São doenças que “assombram” a família pela inconstância. Momentos de incerteza são vividos com tensão, já que não se sabe quando ocorrerá nova crise. A natureza episódica da doença exige uma flexibilidade, levando a dinâmica familiar para o extremo da crise e para o extremo da estabilidade.

A expectativa em relação à doença diz respeito a quanto  ela pode ou não encurtar o tempo de vida do indivíduo. Algumas doenças podem não interferir na duração de vida como a hérnia de disco e a cegueira, já outras tem sua progressão certa e fatal como a aids. Ainda assim, entre essas duas categorias está uma categoria impredizível que abrange o grupo das doenças crônicas que encurtam o tempo de vida do doente e as de possível morte súbita.

O doente acometido por doenças que afetam a duração da vida, pode temer não realizar seus planos de vida futura. Além disso, teme estar sozinho no processo terminal. A família pode não saber como agir, tendo atitudes ora de aproximação com o doente, ora de isolamento emocional. Se o luto é vivido de forma antecipatória, a família pode isentar o doente de responsabilidades e atividades, isolando-o do convívio. A expectativa de perda está presente e é clara para todos os membros, fazendo com que todos mobilizem recursos para lidar com isso.

No caso de doenças que não afetam a duração de vida, a família pode superproteger o paciente, gerando ganhos secundários para o doente.

O grau de incapacitação que a doença gera vai determinar o stress da família. O stress sofrido vai depender do papel que esse indivíduo tinha na família antes da enfermidade, de como ela tem que reorganizar as funções, dos recursos disponíveis e flexibilidade. Se a incapacitação ocorre já no início da doença, a família é exigida em sua organização para lidar com curso esperado e conseqüências. No caso de doenças progressivas, a família tem mais tempo para lidar com as mudanças crescentes nas fases posteriores, permitindo também que o doente participe de todo o planejamento da nova dinâmica familiar (Rolland, 1998).

Em diferentes momentos do seu desenvolvimento, a família sofrerá influências de forças que impulsionam os membros para o meio externo ou interno. São os movimentos centrípeto e centrífugo. No movimento centrípeto, os membros estão voltados para o centro, existe um maior convívio familiar, e as diferentes gerações se encontram. No movimento centrífugo os membros afastam-se do centro, por exemplo, quando os filhos estão crescidos e saindo de casa. São os períodos desenvolvimentais de separação entre as gerações e os membros. Rolland (1998), coloca que a doença atua como força centrípeta dentro da família, fazendo com que os membros se voltem para as necessidades do paciente. A ocorrência da enfermidade num momento em que a família se encontra em movimento centrífugo, com os filhos saindo de casa, por exemplo, pode dificultar o processo de desligamento dos pais prejudicando o desenvolvimento adequado tanto do indivíduo como da família. Se a família já estiver em movimento centrípeto, esse período pode ser prolongado ou acentuado na ocorrência da doença.

As doenças podem também ser divididas de acordo com seu desenvolvimento. Observar a fase de desenvolvimento da doença é tão importante quanto observar as fases de desenvolvimento do ciclo familiar e do indivíduo (McDaniel, Hepworth e Doherty, 1994; Rolland, 1998).

A fase inicial, que é a fase de crise, inclui desde o aparecimento de sintomas indicando que algo não vai bem, até o estabelecimento de um plano de tratamento e possíveis internações. É o período de ajustamento inicial quando o diagnóstico ainda não é claro. O paciente deve aprender a lidar com a dor e outros sintomas da doença, com o ambiente hospitalar, possíveis internações e procedimentos necessários e impostos, além de estabelecer bom contato com a equipe de cuidados. Nesse estágio, a família tende a se unir, apesar de sentir a perda da identidade que existia antes da enfermidade. A crise mobiliza a família a desenvolver flexibilidade para se reorganizar perante a incerteza do progresso da doença, e para atender as necessidades imediatas do paciente (Moos, citado por Rolland, 1998).

A fase crônica é imprevisível, pois pode ocorrer de forma estável, com progressões ou mudanças súbitas. É a fase que vai desde o diagnóstico e incerteza inicial até o período de fase terminal. O paciente e a família se organizam de acordo com as mudanças permanentes e negociam os papéis para os cuidados. Uma das tarefas mais penosas desse período é a de conviver com a incerteza pois existem doenças de fase crônica extensa e não fatal, assim como doenças que tem a fase de crise quase ligada à terminal, não existindo praticamente a fase crônica. As família estão mais informadas nesse estágio. Nas doenças fatais, essa fase é uma fase de “viver no limbo”, segundo as palavras de Rolland (1998), pois o prognóstico já é conhecido. Se a doença trouxer incapacitações severas, a família pode ficar sobrecarregada com os cuidados. Essa fase é permeada por tentativas da família em viver uma vida normal em condições anormais.

Existe um tendência, que é o impulso para os cuidados mútuos e dependência, fazendo os membros atentarem para a manutenção de sua autonomia.

Questões de luto, morte e perda estão relacionadas à fase terminal. É quando a morte é inevitável e quase sempre conhecida pelo paciente e familiares. É um período em que o paciente deve expressar suas preocupações e desejos, resolvendo questões pendentes como forma de dizer adeus. As famílias devem lidar com a separação e luto discutindo essas questões.

A situação de morte e perda gera desequilíbrio do sistema familiar. Para entender o significado de uma morte para a família, muitas vezes é necessário retomar o histórico de perdas dessa família, e de como as viveu e superou. A morte suscita o sentimento de retomada de um vida familiar normal depois da perda, podendo gerar sentimento de culpa nos membros que desejavam que isso acontecesse, para que pudessem realizar seus planos de vida (Rolland, 1998)

Toda a limitação causada pela doença, as sequelas geradas, e as modificações na vida do paciente podem ser vividos como mortes. As perdas sociais, biológicas e psíquicas podem iniciar o processo de luto antes mesmo da morte propriamente dita (Bromberg, Kovács, Carvalho e Carvalho, 1996).

O momento da morte no ciclo de vida do doente e sua natureza irão determinar o nível de stress para a família. O que se nota, segundo Rolland (1998), é que quanto mais tarde no ciclo de vida, menor é o stress associado à morte. É esperado que os mais idosos morram primeiro, pois é visto como alguém que já realizou seus planos e a quem restam poucas responsabilidades.

A velhice é considerada o período em que as grandes perdas sociais e físicas são mais freqüentes, e o idoso representa improdutivismo para a sociedade ocidental (Bromberg, Kovács, Carvalho e Carvalho, 1996).

Se a pessoa morre ou é acometida por uma doença grave em outra fase, a idéia que se tem é de uma vida interrompida, deixando um espaço no funcionamento familiar que dificilmente é preenchido.

A elaboração da morte se relaciona diretamente com a forma que essa morte ocorre. A natureza da morte pode ser súbita, sem luto antecipatório, pegando o indivíduo e toda a família despreparados. Nesses casos, muitas vezes os conflito e perda não são resolvidos. A morte súbita não é precedida por longos períodos de stress como na morte esperada, que é permeada por dúvidas e incertezas em relação ao futuro. Pode ocorrer esgotamento emocional e financeiro, pois os cuidados são permanentes. Como forma de se preservarem, indivíduo e família se isolam e não se comunicam. Cabe à família aproveitar o momento para resolução de conflitos (Rolland, 1998).

Quando um criança morre ou é acometida por uma doença grave, é como se o processo de ciclo de vida estivesse fora de ordem. Em relação às responsabilidades familiares, o impacto não gera conseqüências. O impacto maior é emocional, pois é nas crianças que os pais projetam sonhos e expectativas. Um dos pais precisa estar disponível para cuidados em tempo integral, tendo que parar de trabalhar fora havendo perda de um salário, ou tendo que abrir mão de desenvolver suas atividades. Os pais podem ter sentimentos oscilantes de luto durante as crises. Esse luto decorre do fato de não terem gerado uma criança perfeita, pela incerteza em relação à vida, morte e futuro, e o impacto disso na rotina familiar (Tetelbom, Falceto, Gazal, Shansis e Wolf, 1993).

França (1996), em estudo com crianças cronicamente enfermas internadas, constatou que as mães sentiam  culpa pela moléstia dos filhos. Essas mães projetavam tal sentimento na equipe médica, no tratamento ou hospital pelos insucessos. A culpa se intensificava quando as mães eram impedidas de permanecer no hospital junto das crianças.

Borghesan (2000) em um estudo sobre o lugar da família no tratamento de crianças com encefalopatias constatou os sentimentos mais freqüentes em relação ao diagnóstico da criança. Os que mais se destacaram foram culpa, raiva desespero e conformismo. A doença às vezes é aceita como castigo. Neste estudo, as famílias foram caracterizadas como sendo de baixa renda (1 a 2 salários mínimos).

Fatores como dificuldades financeiras, locomoção não apropriada em transporte urbano (crianças encefalopatas precisam ser levadas no colo, na maioria da vezes) e a longa procura por tratamento nos serviços públicos de saúde foram constatados como impedindo uma melhor assistência familiar à criança doente.

Oliveira e Bastos (2000) compararam famílias de diferentes níveis sociais. As famílias de baixa renda analisadas utilizam recursos informais contando com vizinhas e parentes, mostrando-se desacreditadas nos serviços oferecidos pelo estado. A família de camada média vive com apoio profissional, em maior isolamento, utilizando os recursos formais (médico, empregada).

Sendo o Brasil um país de  grandes diferenças socio-econômicas, não se pode ignorar a influência dos fatores sociais sobre a família e sobre os cuidados prestados por ela. O acesso a tratamentos, na realidade brasileira é precário e caro e até mesmo o entendimento sobre o diagnóstico e prognóstico é dificultoso pelo baixo nível de instrução dos familiares.

A doença crônica pode gerar hospitalizações durante o seu curso, seja por crises ou pelo agravamento progressivo.

A hospitalização é percebida como ameaçadora, além de ser um evento que gera estresse para toda a família (Romano, 1999).

As fontes de ansiedade para a família, segundo Atkinson, Bozzett e Halm (citados por Romano, 1999) são: súbita e inesperada instalação da doença, incerteza sobre o prognóstico, medos que o paciente sinta dor, tenha uma inabilidade, pós-evento mórbido ou venha a morrer, falta de privacidade e individualidade, ambiente desconhecido e aterrorizante, separação física do paciente e distância de casa, sem parentes do convívio, amigos e vizinhos que transmitam amparo.

O afastamento do paciente do contexto familiar e de casa leva a família a mudar os papéis familiares, quebrar rotinas, sentimentos de isolamento e perda de controle. A família se vê diante de dilemas como cuidados de crianças que estão em casa e outra doenças na família. Há perda de proventos e em contrapartida o aumento dos custos de tratamento e manutenção nas proximidades do hospital (Romano, 1999).

È importante que a família, além do paciente, esteja amparada nesses momentos de crise, dúvidas e incertezas. Na maioria das vezes, é a família o suporte do paciente tanto nas situações de hospitalização quanto em casa. Torna-se necessário, portanto, que os membros estejam honestamente informados da realidade do paciente, do desenvolvimento da enfermidade e dos cuidados necessários para que possa se organizar e elaborar as mudanças. A família desamparada ou mal-informada pode não perceber as reais necessidades do doente e de seus membros, mantendo-se distante, ou tendo atitudes de superproteção, realizando tarefas e mesmo cuidados que o próprio paciente poderia realizar sozinho. 

A doença, segundo Hojaij, Brigagão e Romano (1994),além de abalar a família, pode provocar  a reestruturação de vínculos familiares. Frente à situação de crise, a família tem a chance de repensar valores e formas de se relacionar, propiciando situações de afeto e assistência a todos os membros. Antigos conflitos podem ser resolvidos, pelo sentimentos de união e ajuda mútua que surgem.

Contim (2001), buscando entender a vivência do familiar de criança ou adolescente com doença crônica, percebeu que tanto os doentes como os familiares necessitam de apoio e suporte para lidar com o tratamento, buscando qualidade de vida para ambos.

O abalo do ciclo familiar com a doença é claro, segundo a literatura. Há mudanças nos papéis, nas funções e em todo o funcionamento do sistema que, em meio ao caos, busca formas de adaptação. As fronteiras entre os membros tendem a se redefinir, mudando toda a estrutura a que a família está acostumada a funcionar. O sistema demanda que todos, num esforço contínuo auxiliem na adaptação para busca de um novo funcionamento.

A família irá conviver com o paciente e a doença, portanto deve ser considerada como aliada no acompanhamento do doente crônico, compartilhando perdas, limitações e cuidados. O trabalho em grupo pode auxiliar o paciente e a família a lidar com a doença. Para otimizar o tempo e organizar tarefas e temas, o grupo pode contar com a elaboração de um programa, permitindo a elaboração e discussão dos conteúdos que surgem a partir disso (Romano,1999). 

É necessário que haja apoio formal dado pela equipe de saúde, e também informal que pode ser fornecido por amigos, vizinhos e parentes mais distantes.

A importância do contexto familiar é evidente desde o nascimento pois sem a proteção e cuidado da mãe ou alguém equivalente, uma criança não sobrevive. Sendo assim, a família  pode ser considerada a mais importante influência contextual no desenvolvimento humano, sendo importante fonte de apoio e segurança.

A COMPREENSÃO DA FAMÍLIA ATRAVÉS DA VISÃO SISTÊMICA ESTRUTURAL

Os conceitos de família e funcionamento de sua estrutura serão buscados através dos apontamentos da terapia estrutural, que tem Salvador Minuchin como principal representante.

Os conceitos de subsistemas, fronteiras e papéis definidos por Minuchin são apropriados para analisar posteriormente a situação de doença, hospitalização e os efeitos nos diferentes membros da família. Os aspectos psicológicos da família são abordados frente às situações de crise e mudança, o que auxilia no estudo do impacto da doença.

Minuchin nasceu na Argentina e iniciou seu trabalho na década de 50, em Israel, com crianças sem lar. Comprometeu-se com estudos sobre a importância da família. Em seu trabalho com crianças delinqüentes em uma escola, sugeriu que se atendessem as famílias. Porém, sentiu necessidade de adequar seus conceitos e métodos para atender tais famílias pobres. Caracterizou a terapia estrutural com técnicas concretas e ativas, em que o terapeuta torna-se um agente dentro da família, capaz de produzir mudanças nas inter-relações (Nichols & Schwartz, 1998).

O terapeuta entra na família, se acomodando às formas que a família funciona para evitar resistência. Uma vez inserido no meio familiar, o terapeuta é capaz de observar e fazer o diagnóstico do possível comprometimento das relações existentes. Aplicam-se técnicas ativas para alterar a interação familiar e também a estrutura e o padrão das relações patológicas (Nichols & Schwartz, 1998).

 A família é um sistema de intercomunicação que compreende subsistemas. Segundo Engli (citado por Romano, 1999), o indivíduo é entendido a partir do contexto grupal e do meio a que está inserido. O homem, nessa abordagem, é considerado em seu contexto, e este afeta seus processos internos. Através de experimentos, Minuchin e sua equipe, constataram a interdependência do indivíduo com sua família, ou seja, o indivíduo que pertence a uma família é afetado pelos acontecimentos e comportamentos dos outros membros. (Minuchin, 1990).

As relações familiares se estabelecem através de padrões subjacentes, ou seja, são regras que surgem naturalmente e que ditam a forma de cada membro se comportar dentro do sistema familiar. Esses padrões de interação se formam com a repetição de transações entre os familiares, com as funções e expectativas acerca do comportamento de cada membro (Nichols & Schwartz, 1998). O sistema assim é mantido em sua organização.

É necessário que a família possua flexibilidade em sua estrutura para se adaptar a situações novas, inesperadas e mudanças, sem contudo que seus membros percam sua identidade e referência dentro do sistema. Caso contrário, as relações  e os papéis podem se tornar confusos e não delimitados, levando a família a um funcionamento caótico.

Os subsistemas são os próprios membros da família, ou díades ou grupos maiores dentro do sistema familiar. Esses pequenos grupos irão se formar por geração, sexo, interesse ou função. Em cada subsistema o indivíduo desempenhará uma função e se adaptará à relação estabelecida. Por exemplo, um homem pode desempenhar o papel de filho no subsistema com seu pai, de pai no subsistema com seu filho e de esposo no subsistema com sua mulher. O desempenho nos subsistemas se deve à habilidades do indivíduo em funcionar nos diferentes níveis.

As regras que estabelecem o funcionamento do subsistema são as fronteiras. As fronteiras são como linhas imaginárias que delimitam o espaço de cada um e indicam como alguém deve se comportar dentro da família.

Minuchin (1990) aponta a formação de alguns subsistemas no âmbito familiar:

CONJUGAL – quando duas pessoas de sexo oposto se unem com o propósito de formar uma família. A relação deve ser de complementaridade, estimulando o aprendizado e criatividade de cada membro. A fronteira não deve ser rígida, levando o casal ao isolamento e nem fraca ao ponto de permitir que outras pessoas, sistemas e subsistemas interfiram no seu funcionamento.

PARENTAL – surge com o nascimento do primeiro filho. A criança deve ter acesso aos pais sem que o subsistema conjugal seja invadido. Os pais devem ajudar no processo de crescimento e desenvolvimento da criança. A relação de pais e filhos é complexa pois sofre modificações ao longo do tempo; exigências, funções e regras sofrem alterações e pode haver choque de interesses.

FRATERNAL – é formado por irmãos e nele as crianças interagem, competem, negociam e cooperam, ou seja, aprendem umas com as outras. Assumem posições que podem perdurar por todo o curso de suas vidas. As relações extrafamiliares poderão ter o mesmo modelo do relacionamento com irmãos.

 Segundo a teoria estrutural (Calil, 1987), um desenvolvimento familiar sadio vai depender da qualidade das fronteiras entre os subsistemas. Quando as fronteiras são quase inexistentes, os membros se encontram aglutinados, a indiferenciação é fraca e as funções ficam confusas. No caso de fronteiras rígidas, os membros pouco se comunicam, tendem a se comportar de forma autônoma, não havendo trocas e inter-relação. Podendo supor uma escala com estes dois extremos, nota-se que a maioria das famílias encontram-se entre eles, em níveis diferentes.

Os estressores que podem abalar a estrutura e as fronteiras da família podem ser internos, considerando-se a evolução e desenvolvimento dos indivíduos e dos subsistemas e também externo, exigindo que a família se acomode aos requisitos dos grupos sociais. Essas pressões fazem da família um sistema dinâmico, que necessita estar em constante acomodação, mantendo sua integridade e continuidade.

Para Minuchin (1990), os estressores de um sistema familiar podem derivar do contato estressante de um membro ou de toda a família com forças externas, ou seja, quando um indivíduo sofre alguma pressão e os outros membros da família necessitam se adaptar ao que está sendo alterado, assim como quando toda a família está sob estresse é necessário que se reorganize às novas condições.

Os pontos de transição na família são considerados estressores pois envolvem conflito e acomodação a um novo funcionamento, já que as velhas normas são questionadas. São muito comuns crises acontecerem quando os filhos entram na adolescência, por exemplo.

Outra forma de estresse é relacionada à problemas individuais; quando um membro apresenta alguma dificuldade física ou mental. Essas dificuldades ou limitações ao longo do crescimento da pessoa assume diferentes conotações. Uma deformidade física, por exemplo, tem uma implicação quando a criança ainda é um bebê; já o seu ingresso na escola ou o contato com grupos sociais podem sobrecarregar o sistema familiar exigindo readaptação.

A constante evolução e mudança no sistema familiar pode gerar estresse e crises, exigindo que os membros busquem formas de se adaptar. As mudanças envolvem perdas de situações conhecidas e estáveis e ganhos que nem sempre são inicialmente percebidos, pois o novo gera incertezas.

As pessoas de uma família que são capazes de realizar essas transformações, mesmo com dificuldades, tendem a ter um crescimento e conseqüente o amadurecimento de suas experiências. Não se trata de um processo fácil, visto que muitas famílias procuram terapia que possa auxiliá-la no manejo destes acontecimentos.

DISCUSSÃO

A doença crônica é tida como situação permanente e limitadora a qual é necessário que o paciente se adapte pois inúmeras perdas são sentidas, além do luto de seus ideais. O projeto de vida toma um novo rumo e uma nova condição é assumida: ser doente.

Com o adoecimento, há um ruptura do equilíbrio das esferas biológica, psíquica e social do indivíduo, afetando suas relações.

Além de afetar o paciente, a doença crônica afeta os grupos sociais aos quais o indivíduo está inserido. O primeiro grupo social a sentir as mudanças ocorridas é a família, visto que é o primeiro grupo de inserção e relacionamento que se institui. O núcleo familiar é a estrutura básica de grupo de um indivíduo e nele estão determinados papéis e padrões de comportamento. Algumas mudanças são esperadas na família com o crescimento e desenvolvimento de seus membros, o que ocasiona uma preparação prévia para as mudanças, facilitando a adaptação. Um evento inesperado, como a  doença,  pode vir a modificar os padrões de funcionamento da família de forma repentina.

A cronicidade do adoecimento exige que a família estabeleça uma nova rotina pois o membro doente pode necessitar de cuidados. Dessa forma, é importante pensar que início, curso, expectativa e grau de incapacitação da doença, assim como o momento em que ocorre tanto na vida do indivíduo como dos outros membros, irão determinar o quanto a família terá que se reorganizar, conforme já descrito por Rolland (1998).

Para ilustrar essa compreensão, a escola estrutural de Minuchin faz apontamentos que julgo necessários para se compreender o impacto do adoecimento crônico. Segundo essa teoria, a estrutura familiar pode ser entendida através dos papéis desempenhados por cada membro. Esses papéis são configurados pelas fronteiras e determinam funções e modos de comportamento que irão garantir a identidade do indivíduo. O sistema familiar adquire assim equilíbrio em seu funcionamento.

 É importante que haja flexibilidade na estrutura familiar para garantir que os membros desempenhem seus papéis e assumam outros apenas quando for necessário, para lidar com as mudanças ocasionadas por um acontecimento inesperado. Caso contrário, os papéis podem se confundir e a estrutura se torna prejudicada.

Por exemplo, se um pai é o provedor da família e o seu papel é ditar as normas de comportamento dos filhos, com o seu adoecimento essas funções ficam defasadas. Toda a família deve então se organizar para obter seu sustento de outra forma e manter a regras que orientam a rotina dos filhos.

É necessário contudo que os familiares não percam sua identidade e referência dentro do sistema. O membro que adoece não é substituído, por mais que suas funções sejam cumpridas por outro. No caso citado acima, um irmão mais velho pode sair para trabalhar e cuidar dos outros irmãos, ou mesmo a mãe, mas nunca serão o pai.

Com esta nova configuração, em que mãe ou filho assumem as responsabilidades do marido ou pai adoecido, ocorre uma mudança temporária de papéis. Mas é sempre importante estimular os indivíduos para que retornem ao seu papel de origem, pois ao assumir o papel do outro, há um acúmulo de funções, e isto vai impedir o seu desenvolvimento e dos demais.

Esse retorno ao papel de origem é essencial pois garante o espaço de cada um dentro do sistema. A flexibilidade familiar é a capacidade do sistema em permitir a oscilação de papéis como forma de manter o equilíbrio da família e não sobrecarregar seus membros. Os sistemas mais rígidos poderão apresentar dificuldades em reorganizar as funções, não redistribuindo tarefas entre os membros, tornando as trocas escassas e dificultando a comunicação. Algum membro pode se sentir exigido em excesso, sobrecarregado de funções, tendo que cumprir diversos papéis. No meio desse funcionamento caótico, os membros perdem suas identidades pois já não sabem como agir.

A ajuda psicoterapêutica pode ser necessária tanto ao paciente como aos familiares, como citado por Contim (2001), principalmente quando com o adoecimento, a família se encontrar fragilizada e confusa, com dificuldades em se reorganizar. A assistência psicoterapêutica deve abranger e mobilizar os recursos dos membros, em todos os momentos da doença crônica: aparecimento, curso e também possíveis hospitalizações.

O contexto mais amplo de impacto da doença não pode ser  ignorado no que diz respeito à relações interpessoais. Se isso ocorre, a idéia de que o sofrimento ocasionado pela doença atinge todo o sistema, e que todos os membros necessitam mobilizar seus recursos é negligenciada.

Outro aspecto importante a ser discutido é o significado que é atribuído à doença. Segundo Radley (1995), a doença crônica é aceita a partir de um significado que lhe é atribuído e que nomeia tal experiência. Todos os membros vivenciam o processo de adoecer com os recursos que lhe são disponíveis, portanto diferentes significados surgem de acordo com a história pessoal de cada membro.

Na formação desse significado, muitos sentimentos e reações podem surgir no paciente e seus familiares: culpa, desespero, raiva, frustração, inconformismo, incerteza, dúvidas, medo, negação por falta de recursos, sensação de impotência, desânimo, ameaça à integridade do paciente e sistema.

A experiência com os atendimentos que realizei em ambiente hospitalar, permitiram a observação de como tais sentimentos aparecem e afetam a rede de relações a qual o indivíduo está inserido. No caso das doenças crônicas esse aspecto é evidente pois o vínculo com a instituição de saúde é mantido para tratamento (como a hemodiálise) e constantes consultas médicas para acompanhamento do curso da doença.

No que se refere à possíveis ganhos que a doença pode trazer, conforme estudo de Hojaij, Brigagão e Romano (1994),  consideramos as mudanças que ocorrem no sentido de reestruturar os vínculos familiares. Muitas vezes, frente a uma situação de crise como o aparecimento de uma doença crônica, a família pode se unir, resolver seus conflitos em prol de um melhora das relações entre os membros. Os valores e formas de comportamento são revistos para a adaptação à situação de doença e todos podem entrar em contato com a sensação de ganhos, não só vivenciando as perdas inerentes a esta situação.

As mudanças, sejam positivas ou negativas, implicam no estabelecimento de uma nova rotina para o sistema familiar. O apoio profissional pode ser importante para que um novo funcionamento se ajuste. Pensando no contato com uma rede de apoio, além de auxílio psicoterapêutico, é necessário que a família conte com a equipe de saúde para mantê-la informada a respeito da doença e alívio da ansiedade. Estando amparada e informada, a família se instrumentaliza para auxiliar o paciente.

Para tal assistência sugiro o trabalho com grupos de doentes crônicos e também de familiares de doentes crônicos. Citado por Romano (1999), os trabalhos grupais são muito utilizados na prática hospitalar, apresentam uma abrangência maior e permitem que os participantes compartilhem sentimentos e experiências comuns, sendo um espaço em que as dificuldades podem ser relatadas e ouvidas. Os participantes se identificam com as vivências que são compartilhadas e podem buscar juntos formas de enfrentamento mais adequadas.

Com as idéias colocadas, percebe-se que o auxílio às famílias de doentes crônicos e também ao próprio doente é importante, principalmente quando encontram dificuldades para se adaptar. O adoecer possui, para cada membro, um significado que deve ser levado em consideração. O olhar do psicólogo nessas situações de crise, pode auxiliar na elaboração desse significado e na adaptação, pois o impacto da doença crônica é sentido por todos.

CONCLUSÃO

Através deste levantamento, pôde-se entrar em contato com as reações que a doença crônica traz para a família. Tal constatação permite concluir que o profissional de saúde é de extrema importância. Auxiliará ao promover orientação e suporte para a adaptação, uma vez que o adoecimento crônico acarreta situações de crise, limitações e perdas que irão influenciar na estrutura familiar.

O equilíbrio do sistema pode ser resgatado desde que se mobilize os recursos necessários. A equipe de saúde deve estar atenta às necessidades da família, ampliando a assistência também à essa rede de apoio tão importante.

Alcione Aparecida Messa

 

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